生平

出身

马提生于美国华盛顿，他出道之前就被发现患有一个罕见的肌肉萎缩症──神经机能障碍性线粒体肌病（Dysautonomic mitochondrial myopathy），以及一种自主神经障碍疾病，其体内所有的自主系统都不能如常操作。 因此病无法治愈，所以终日在呼吸机、电动轮椅、以及各种医疗辅助设备陪伴下成长，还要长期依赖喉咙插着的氧气管来维持生活，每几秒钟必需主动呼吸一次，否则就会窒息。 其两位兄长及一个妹妹亦因这个肌肉萎缩症而不幸夭折，其母珍妮（Jeni，1960年－）亦患有此病，所以需要电动轮椅辅助。

写作生涯

身受病魔折磨的他，并无摧毁他的意志，并于三岁开始写作。到了1999年，马提的文章在国际儿童救济协会的莫琳达·罗伦斯国际书奖（Melinda A. Lawrence International Book Award）中获得最具启发性作品奖。2001年6月，弗吉尼亚州一家小出版社答应为他出版诗集，完成他的心愿，其后又获得美国一间大出版社的合约，珍妮负责替马提的处理出版事务。 其后他的首三本诗集《心曲》、《心曲之旅》及《心曲之希望》成功出版。当时碰巧发生九一一袭击事件，诗集中流露出强韧生命力，成功感动了千千万万的美国人，且在美国广播公司《早安美国》节目中，与前总统卡特作公开亮相，马提的诗集一度非常走红，销量急升，自此他的写作事业攀上高峰，马提同时还成为美国马里兰州肌肉萎缩协会（Muscular Dystrophy Association）亲善大使。

2002年，其第四本诗集《欢颂心曲》正式推出，销量处于高位，他更成为肌肉萎缩协会国家大使及州大使。2003年3月，马提接受《早安美国》的访问同时，其第五本诗集《心曲之爱》正式推出，销量同样处于高位。多日后，马提写了一首诗送给现任总统乔治·布什，请求他别发动伊拉克战争，信中写道：

战争爆发前夕（3月19日），他再写道：

同年，马提在其好友、著名小歌手“小比利”比利·吉尔曼（Billy Gilman）合作下，成功推出音乐专辑──《心曲之音乐》（Music Through Heartsongs）。

逝世

正当马提人气急升时，其恶耗随之而来。2003年末年，美国一直传出他病情恶化的消息。翌年5月，他的病情再急剧恶化。他的体内组织严重受伤，并无法像正常人一样接受氧气来治疗，但他表情仍然坦然无恙。 最后他于美国时间6月22日下午，在美国华盛顿国家儿童医学中心，在珍妮和朋友的陪伴下逝世。

马提的葬礼于6月28日，举行马利兰州蒙哥马利县韦顿市一间天主教教堂举行，共有1350人参加，参加者包括比利·娇曼及知名脱口秀主持人奥普拉·温芙瑞，悼文由吉米·卡特编写。

生平大事记

1990年：出生

1993年：开始写作

1999年：获得莫琳达·罗伦斯国际书奖－最具启发性作品奖

2001年：《心曲》、《心曲之旅》及《心曲之希望》出版；成为美国马里兰州肌肉萎缩协会亲善大使

2002年：会见前总统卡特；《欢颂心曲》出版；成为肌肉萎缩协会国家大使及州大使

2003年：《心曲之爱》出版；音乐专辑《心曲之音乐》推出

2004年：逝世，享年14岁

著作

从马提3岁出道起，他写了超过1000首的诗，著有5本诗集，还有一些论文和短篇小说，还有一些插画。题材包括自然、梦想和家庭，以及生命与死亡、爱与失去、信念与希望、天真与喜悦。 5本诗集至今已共售超过100万本，并多次列入《》的文学类畅销书榜及畅销作家名单中。 作为马提书迷的美国前总统卡特，与马提惺惺相惜，更合著诗集《心曲之旅》。

诗集

2001年：《心曲》（又名《天使的声音》，Heartsongs）

2001年：《心曲之旅》（Journey Through Heartsongs）

2001年：《心曲之希望》（Hope Through Heartsongs）

2002年8月1日：《欢颂心曲》（Celebrate Through Heartsongs）

2003年：《心曲之爱》（Loving Through Heartsongs）

2005年8月1日：《一位和平大使的回响：心曲的肖像》（Reflections of a Peacemaker: A Portrait Through Heartsongs）

2006年3月1日：《只是和平：一个希望的信息》（Just Peace: A Message of Hope）

音乐专辑

2003年5月1日：《心曲之音乐》/《心语呢喃》（Music Through Heartsongs: Songs Based on the Poems of Mattie J.T. Stepanek）

作品译本

（中文）《天使的声音》（Heartsongs），译者：郭恩惠，2003年4月25日格林文化出版，ISBN 9577455964。

（中文）《心灵之歌的旅程》（Journey Through Heartsongs），译者：李慧娜，2002年6月27日格林文化出版，ISBN 9577455182。

（西班牙文）《Canciones En Mi Corazon: Poemas E Ilustraciones De Matthew Joseph Thaddeus Stepanek, Mattie》，2002年7月1日Ediciones Urano出版，ISBN 8479535024。

参见

诗人

吉米·卡特

肌肉萎缩症

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